Картинки на тему «Роль благотворительности в организации лечения редких заболеваний у детей» |
Без темы | ||
<< Рождественские украшения | Роль живой материи в рудообразовании >> |
Автор: Марина. Чтобы познакомиться с картинкой полного размера, нажмите на её эскиз. Чтобы можно было использовать все картинки для урока обществознания, скачайте бесплатно презентацию «Роль благотворительности в организации лечения редких заболеваний у детей.pptx» со всеми картинками в zip-архиве размером 2764 КБ.
Сл | Текст | Сл | Текст |
1 | Роль благотворительности в организации | 8 | Минздраве РФ. www.flagdobra.ru. |
лечения редких заболеваний у детей. 2015 | 9 | Всероссийская благотворительная Акция, | |
год. | приуроченная к Всемирному дню редких | ||
2 | Начиная с 2005 года по настоящее | болезней по инициативе Совета общественных | |
время, в рамках Акции «Под флагом Добра!», | организаций по защите прав пациентов при | ||
фонд «Под флагом добра» вручил 3 284 | Минздраве РФ. www.flagdobra.ru. | ||
именных сертификата на общую сумму свыше | 10 | Благотворительный фонд ведет работу по | |
287 миллионов рублей, гарантирующих оплату | следующим направлениям: - ранняя | ||
лечения тяжелобольным детям, нуждающимся в | диагностика; - закупка лечебного питания и | ||
дорогостоящем лечении. Фонд | дорогостоящих препаратов; - обеспечение | ||
взаимодействует со специалистами | реабилитационной помощи. www.flagdobra.ru. | ||
здравоохранения 22 регионов России. По | 11 | Ранняя диагностика. В настоящее время | |
рекомендации Департамента медицинской | молекулярно-генетические обследования | ||
помощи детям и службы родовспоможения | больным с наследственными каналопатиями | ||
Министерства здравоохранения РФ в список | (первичными электрическими заболеваниями | ||
получающих благотворительную помощь в | сердца), относящимися во всем мире к | ||
рамках Акции «Под флагом Добра!» включены | орфанным заболеваниям, имеет высокую | ||
дети с орфанными заболеваниями. Порядка | стоимость и оплачиваются только | ||
200 случаев с редкими заболеваниями были | благотворительными фондами. За период с | ||
рассмотрены для получения адресной помощи | июня по ноябрь 2014 года в рамках данного | ||
на дорогостоящее лечение. | проекта обследовано пять семей. Подопечным | ||
Благотворительный фонд «Под флагом добра» | Фонда и членам семей I степени родства | ||
помогает детям с редкими заболеваниями с | (родители, братья и сестры) было проведено | ||
2005 года. www.flagdobra.ru. | кардиологическое обследование и | ||
3 | Первую помощь в борьбе с редкими | молекулярно-генетический анализ, для | |
заболеваниями Фонд оказал Ивановой Даше. | проведения которого была разработана и | ||
www.flagdobra.ru. Диагноз: Болезнь Гоше I | закуплена генетическая панель, включающая | ||
тип. В возрасте 2 лет у Даши был | все известные скомпрометированные при | ||
установлен диагноз болезнь Гоше. На тот | данном заболевании гены. Проведение РЕВИЛ | ||
момент у Даши состояние было очень | - диагностики у детей с первичными | ||
тяжелое: боли в костях, бесконечные | электрическими заболеваниями сердца. При | ||
носовые кровотечения, огромных размеров | финансовой поддержке фонда «Под флагом | ||
печень и селезенка. В результате | Добра!» для девяти детей в 2012 году были | ||
проведения благотворительной акции «Под | закуплены и имплантированы устройства | ||
флагом Добра!» в 2005 году Даше впервые | длительной записи ЭКГ Medtronic Reveal. | ||
поставили систему с препаратом Церезим, и | www.flagdobra.ru. | ||
после каждые 2 недели получала препарат в | 12 | Закупка лечебного питания, | |
Москве. Препарат Церезим тогда ещё не был | дорогостоящих препаратов, экстренная | ||
включен в перечень лекарственных средств. | помощь. Фонд оказывал помощь в случаях: - | ||
В 2009 году Благотворительный фонд «Под | требуется срочное оперативное | ||
флагом Добра» повторно выделил адресную | вмешательство которое не может быть решено | ||
помощь Ивановой Даше для закупки препарата | в короткие сроки (дорогостоящее лечение, | ||
Церезим на сумму более 540 тыс. руб. В | редкость, прогрессирующая тенденция | ||
настоящий момент Даша каждый год | заболевания). - в период когда, либо | ||
обследуется в НЦЗД РАМН и получает | закончились квоты на этот вид лечения, | ||
лекарства по месту жительства. | либо еще не поступили в начале года | ||
4 | Список редких заболеваний, лечение или | запланированные устройства, а имплантация | |
диагностику которых финансировал Фонд «Под | необходима экстренно. Жизнеопасная | ||
флагом добра». www.flagdobra.ru. Болезнь | ситуация может случиться в любой момент, | ||
Гоше I тип Муковисцидоз Мукополисахаридоз | именно по этому ребенок нуждается в | ||
I, II типа Гомоцистинурия Х-сцепленная | экстренной помощи. Фонд поддержал проект | ||
адренолейкодистрофия | Научно-исследовательского клинического | ||
Гемолитико-уремический синдром Легочная | института педиатрии РНИМУ им. Н.И. | ||
гипертензия Цистиноз Метилмалоновая | Пирогова Впервые лечение детей с орфанной | ||
ацидурия Тирозинемия Болезнь Ниманна — | патологией легочной артериальной | ||
Пика Болезнь Фабри Буллезный эпидермолиз | гипертензией дорогостоящими препаратами | ||
Синдром Ретта Острый лейкоз Врожденный | нового поколения было поддержано | ||
гиперинсулинизм. Синдром Нунан Синдром | Благотворительным фондом «Под флагом | ||
удлиненного интервала QT Мышечная | добра», начиная с 2011 года по настоящее | ||
дистрофия Туберозный склероз | время, лечение бозентаном получают 40 | ||
Гиповентиляционный синдром Гиперинсулинизм | детей с легочной гипертензией. | ||
Несовершенный остеогенез Синдром Марфана | Впоследствии лечения этого орфанного | ||
Юношеский артрит с системным началом | заболевания стало поддерживаться на | ||
Саркома мягких тканей Иммунодефицит | территориальном уровне, но, к сожалению, | ||
Пропионовая ацидемия Синдром | только 30 % регионов РФ выполняют | ||
Леннокса-Гасто. | программу по государственным гарантиям на | ||
5 | Сивцова Анастасия, 1992 года рождения. | лекарственное обеспечение орфанных | |
Диагноз: Мукополисахаридоз, тип 1 С | заболеваний. www.flagdobra.ru. | ||
рождения у Насти нарушен обмен веществ. | 13 | Легочная артериальная гипертензия. | |
Благотворительный фонд «Под флагом Добра» | Редкое, хроническое, прогрессирующее | ||
выделил необходимую помощь на приобретение | сердечно-легочное заболевание с крайне | ||
необходимых лекарственных препаратов. | неблагоприятным прогнозом. Средняя | ||
Веселов Юрий, 1998 года рождения. Диагноз: | выживаемость у взрослых 2.8 года (1.9. – | ||
Мукополисахаридоз 2 типа (болезнь | 3.7 л). Средняя выживаемость у детей 10 | ||
Хантера). В 4 года у Юрия появилось | мес. www.flagdobra.ru. | ||
нарушение речи, огрубление черт лица, | 14 | Проблема. Проблемы в субъектах РФ в | |
деформация опорн-двигательного аппарата. | сфере медицинской помощи и лекарственного | ||
Был установлен предположительный диагноз – | обеспечения пациентов с ЛАГ по данным | ||
Мукополисахаридоз. В 2011 году | анкетирования регионов. Недостаток | ||
Благотворительный фонд «Под флагом добра» | финансирования. 18. Отсутствие федеральных | ||
выделил 700 000 рублей для приобретения | стандартов и протоколов ведения больных | ||
дорогостоящих лекарственных препаратов | (методических рекомендаций). 22. | ||
Элапраза. www.flagdobra.ru. | Отсутствие препаратов в перечне ЖВЛП. 23. | ||
6 | www.flagdobra.ru. Благотворительный | Отсутствие федерального перечня орфанных | |
фонд «Под флагом Добра!» активно | препаратов. 23. Отсутствие | ||
участвовал в проведении Всероссийской | специализированных центров оказания | ||
Благотворительной акции «День редких | медицинской помощи детям с ЛГ. 19. | ||
заболеваний» по привлечению средств | Отсутствие государственного регулирования | ||
спонсорской помощи для детей, страдающих | цен на орфанные препараты. 20. | ||
редкими заболеваниями в 2012 году. В | Длительность процедуры закупки орфанных | ||
феврале 2012 года НОБФ «Под флагом Добра!» | препаратов согласно ФЗ-94 и ФЗ-44. 22. | ||
организованы следующие мероприятия: Был | www.flagdobra.ru. Количество субъектов, | ||
открыт специальный счет для сбора средств, | указавших ее. | ||
которые в последствии были направлены на | 15 | Обеспечение реабилитационной помощи. | |
приобретение лекарственных препаратов и | Фонд оказывает помощь больным в вопросах | ||
медицинскую помощь больным редкими | реабилитации: если средства реабилитации | ||
заболеваниями. Проведена рассылка писем | не входят в Федеральный перечень | ||
(1000 писем) коммерческим организациям и | реабилитационных мероприятий, технических | ||
компаниям с просьбой о пожертвовании | средств реабилитации и услуг, | ||
средств на специальный счет, более 50 | предоставляемых инвалиду ( | ||
пакетов с документами доставлены | многофункциональные кровати, аппараты для | ||
волонтерами Фонда «Под флагом добра» в | механотерапии ( тренажеры для активного | ||
организации г. Москвы. | восстановления движения конечностей), | ||
7 | www.flagdobra.ru. Изготовлены | велосипеды реабилитационные, | |
информационные листовки об Акции с | нейро-ортопедические реабилитационные | ||
квитанцией на добровольное пожертвование | пневмокостюмы РПК «Атлант») если средства | ||
(1000 шт.); 4. Изготовлены видео фильмы «О | реабилитации включены в Индивидуальную | ||
детях с редкими заболеваниями» и размещёны | программу реабилитации, но не | ||
на сайтах и в социальных сетях; 5. | соответствуют индивидуальным особенностям | ||
Активирован специальный СМС номер для | инвалида (ребенка-инвалида) – простая | ||
добровольных пожертвований с ООО | модификация, например необходимость | ||
«Интерэктив Сервисез»; 6. Привлечены | приобретения кресло-коляски, обладающей | ||
известные спортсмены и артисты эстрады | лучшими (удобными) функциональными | ||
России для участия в передачах ВГТРК, | свойствами; www.flagdobra.ru. | ||
посвященных данной тематике Программа | 16 | Реабилитация. www.flagdobra.ru. | |
«Утро России»; "Вести ФМ» Утро с | 17 | Благотворительная помощь содействует | |
Владимиром Соловьевым; Ток-шоу «О самом | усовершенствованию методов диагностики, | ||
главном»; 7. Привлечены добровольцы из | лечения и реабилитации детей, страдающих | ||
медицинских училищ г. Москвы. | тяжелыми недугами. Только при объединении | ||
8 | Всероссийская благотворительная Акция, | общих усилий мы сможем наиболее оперативно | |
приуроченная к Всемирному дню редких | и эффективно оказывать помощь и поддержку | ||
болезней по инициативе Совета общественных | нуждающимся. Спасибо за внимание! | ||
организаций по защите прав пациентов при | |||
Роль благотворительности в организации лечения редких заболеваний у детей.pptx |
«Заболевания нервной системы» - Птоз, катаракты, миопии. Не способны к деторождению. Наследственно-дегенеративные заболевания нервной системы. Нормальный набор хромосом. Около 25% приходится на аутосомные трисомии, 46% – на патологию половых хромосом. Изохромосомия – хромосомы с повторяющимися генетическим материалом в обоих плечах.
«Венерические заболевания» - Подробнее. Через 1-2 месяца на коже появляется сыпь, которая пропадает и появляется вновь. Половым путём. Какие признаки заболевания венерическими болезнями вам известны? Виды заболеваний: Вопросы: Признаки болезни. Проявляются только через 3-4 недели после заражения. Статистика заболеваемости. 1)Гонорея 2)Сифилис 3)СПИД.
«Заболевания беременных» - Беременность и почки. Вы приобретете навыки: Формирование знаний и умений по диагностике и лечению заболеваний внутренних органов у беременных. Интегрированный элективный модуль «Заболевания внутренних органов у беременных. Вы будете знать: Вы овладеете навыками: Заболевания внутренних органов у беременных.
«Заболевания вирусы» - Вред: : Вирусы состоят из следующих основных компонентов: Структура. Вирусы. Чтобы избежать вирусных заболеваний, необходимо соблюдать определенные правила. Капсомеры образуют структуры с высокой степенью симметрии. 3. Дополнительная липопротеидная оболочка. Макеты вирусов. Примеры структур икосаэдрических вирионов.
«Кожные заболевания» - Участвует только один возбудитель инфекции, вызывая типичную картину инфекции. Кожные заболевания, обусловленные окружающей средой. Поверхностные пиодерматиты: Участвуют несколько возбудителей, и поэтому картина болезни является нетипичной. Психогенные кожные заболевания. Иммунообусловленные болезни - причиной является иммунная реакция.
«Заболевание рахит» - Рентгенограмма костей предплечья при рахите, резистентном к действию витамина D. Появляется выраженная потливость (особенно головы), усиливающаяся во время кормления и сна. На голове появляется четкий рисунок подкожных вен. Увеличивается выделение с мочой аммиака и фосфатов. Диагноз. Деформация костей черепа (краниотабес) при рахите.