Клетка
<<  Детки в пивной клетке Современные представления о биологическом разнообразии  >>
Благотворительный фонд «Карельский Регистр неродственных доноров
Благотворительный фонд «Карельский Регистр неродственных доноров
Руководитель Благотворительного фонда «Карельский Регистр
Руководитель Благотворительного фонда «Карельский Регистр
О НАС: Благотворительный фонд «Карельский Регистр неродственных
О НАС: Благотворительный фонд «Карельский Регистр неродственных
Задачи фонда Основной задачей Карельского регистра является
Задачи фонда Основной задачей Карельского регистра является
Миссия нашего фонда: Карельский Регистр осуществляет благотворительную
Миссия нашего фонда: Карельский Регистр осуществляет благотворительную
МИССИЯ РЕАЛИЗУЕТСЯ ЧЕРЕЗ: передачу денежных средств на лечение
МИССИЯ РЕАЛИЗУЕТСЯ ЧЕРЕЗ: передачу денежных средств на лечение
Юридические сведения и реквизиты Благотворительный фонд «Карельский
Юридические сведения и реквизиты Благотворительный фонд «Карельский
Банковские реквизиты:
Банковские реквизиты:
Структура управления организации
Структура управления организации
Наши лучшие волонтеры Виноградова Ольга Ковалёва Наталья Садикова Алла
Наши лучшие волонтеры Виноградова Ольга Ковалёва Наталья Садикова Алла
Программы Фонда (реализуются с 2004 года)
Программы Фонда (реализуются с 2004 года)
ПРОГРАММА 1. Развитие Карельского регистра потенциальных неродственных
ПРОГРАММА 1. Развитие Карельского регистра потенциальных неродственных
Направления программы : Финансирование Акций по поиску потенциальных
Направления программы : Финансирование Акций по поиску потенциальных
ПРОГРАММА 2. Финансирование обследования и лечения больных страдающих
ПРОГРАММА 2. Финансирование обследования и лечения больных страдающих
Направления программы:
Направления программы:
ИТОГИ РАБОТЫ ЗА 2012 г
ИТОГИ РАБОТЫ ЗА 2012 г
Причины исключения доноров из Регистра
Причины исключения доноров из Регистра
Выполненные исследования
Выполненные исследования
Выполненные исследования
Выполненные исследования
Запросы на доноров официальные запросы: 57 частные запросы: 10 всего
Запросы на доноров официальные запросы: 57 частные запросы: 10 всего
Запросы на поиск доноров
Запросы на поиск доноров
Соотношение частных и официальных запросов (общее количество за год)
Соотношение частных и официальных запросов (общее количество за год)
Типирование доноров
Типирование доноров
Российские клиники/поисковые центры, первично запрашивавшие доноров:
Российские клиники/поисковые центры, первично запрашивавшие доноров:
Иностранные клиники/поисковые центры, первично запрашивавшие доноров
Иностранные клиники/поисковые центры, первично запрашивавшие доноров
Соотношение частных и официальных запросов
Соотношение частных и официальных запросов
Благотворительный фонд «Карельский Регистр неродственных доноров
Благотворительный фонд «Карельский Регистр неродственных доноров
Особенности рекрутирования доноров в 2012 году
Особенности рекрутирования доноров в 2012 году
Финансовая деятельность
Финансовая деятельность
Доходы организации
Доходы организации
Расходы фонда
Расходы фонда
Расходы на программную (уставную) деятельность
Расходы на программную (уставную) деятельность
Административные расходы
Административные расходы
Использование средств
Использование средств
Информация о результатах ежегодного аудита
Информация о результатах ежегодного аудита
Наши мероприятия
Наши мероприятия
Организаторы и участники вечера
Организаторы и участники вечера
Участники вечера
Участники вечера
Гости вечера: Алиса Гребенщикова, Рома Зверь, Лена Борщева, Найк
Гости вечера: Алиса Гребенщикова, Рома Зверь, Лена Борщева, Найк
Гости вечера
Гости вечера
Гости вечера
Гости вечера
Итоги акции «Миссия выполнима»
Итоги акции «Миссия выполнима»
СМИ о нас
СМИ о нас
СМИ о нас
СМИ о нас
Наши партнеры
Наши партнеры
Swot-анализ проблем
Swot-анализ проблем
Мы открыты к сотрудничеству Благотворительный фонд «Карельский регистр
Мы открыты к сотрудничеству Благотворительный фонд «Карельский регистр

Презентация: «Благотворительный фонд «Карельский Регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток»». Автор: User. Файл: «Благотворительный фонд «Карельский Регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток».ppt». Размер zip-архива: 9130 КБ.

Благотворительный фонд «Карельский Регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток»

содержание презентации «Благотворительный фонд «Карельский Регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток».ppt»
СлайдТекст
1 Благотворительный фонд «Карельский Регистр неродственных доноров

Благотворительный фонд «Карельский Регистр неродственных доноров

гемопоэтических стволовых клеток»

Публичный отчет г.Петрозаводск 2012 год

2 Руководитель Благотворительного фонда «Карельский Регистр

Руководитель Благотворительного фонда «Карельский Регистр

неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток» Юрий Гайевич Иоффе, врач-гематолог

3 О НАС: Благотворительный фонд «Карельский Регистр неродственных

О НАС: Благотворительный фонд «Карельский Регистр неродственных

доноров гемопоэтических стволовых клеток» (далее Карельский регистр) находится и работает в г. Петрозаводске, Республика Карелия, с 2004 г. Основная цель деятельности фонда – развитие донорства костного мозга в России.

4 Задачи фонда Основной задачей Карельского регистра является

Задачи фонда Основной задачей Карельского регистра является

максимально широкое привлечение новых доноров костного мозга. Карельский регистр рекрутирует людей-добровольцев, готовых в случае необходимости стать донорами костного мозга для пациентов, не имеющих совместимого донора-родственника.

5 Миссия нашего фонда: Карельский Регистр осуществляет благотворительную

Миссия нашего фонда: Карельский Регистр осуществляет благотворительную

деятельность в целях содействия профилактике и охране здоровья, предоставляя возможность людям, нуждающимся в трансплантации костного мозга, найти неродственного донора костного мозга.

6 МИССИЯ РЕАЛИЗУЕТСЯ ЧЕРЕЗ: передачу денежных средств на лечение

МИССИЯ РЕАЛИЗУЕТСЯ ЧЕРЕЗ: передачу денежных средств на лечение

пациентов, страдающих лейкемией или злокачественными опухолями; поддержание организаций и учреждений, целью деятельности которых является лечение пациентов, страдающих лейкемией или злокачественными опухолями; поддержание исследовательских проектов, направленных на борьбу с лейкемией или злокачественными опухолями; создание Регистров для набора и поиска потенциальных неродственных доноров гемопоэтических клеток на основах анонимности, добровольности и безвозмездности; проведение акций по набору потенциальных доноров гемопоэтических стволовых клеток .

7 Юридические сведения и реквизиты Благотворительный фонд «Карельский

Юридические сведения и реквизиты Благотворительный фонд «Карельский

Регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток» ИНН 1001048261 КПП 100101001 ОГРН 1041000039080 Е.mail: karelian.bmd@onego.ru Веб-сайт: http://bmd.onego.ru Группа Вконтакте: http://vkontakte.ru/club3970381

8 Банковские реквизиты:

Банковские реквизиты:

Р/с № 40703810925000103890 в Отделении № 8628 Сбербанка России г. Петрозаводск. К/с № 30101810600000000673 в ГРКЦ НБ Республики Карелия Банка России. БИК 048602673. Юридический адрес: 185000 Россия, Республика Карелия, г. Петрозаводск, ул. Анохина, дом 47А – 44 Телефон: +7-8142-670-180 Факс: +7-8142-765-897

9 Структура управления организации

Структура управления организации

Штатные сотрудники

10 Наши лучшие волонтеры Виноградова Ольга Ковалёва Наталья Садикова Алла

Наши лучшие волонтеры Виноградова Ольга Ковалёва Наталья Садикова Алла

Климюк Татьяна

11 Программы Фонда (реализуются с 2004 года)

Программы Фонда (реализуются с 2004 года)

Программа 1. Развитие Карельского регистра потенциальных неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток

Программа 2. Финансирование обследования и лечения больных страдающих лейкемией и другими злокачественными заболеваниями

12 ПРОГРАММА 1. Развитие Карельского регистра потенциальных неродственных

ПРОГРАММА 1. Развитие Карельского регистра потенциальных неродственных

доноров гемопоэтических стволовых клеток

Цель программы: дальнейшее развитие Карельского регистра неродственных доноров, создание лаборатории HLA-типирования.

13 Направления программы : Финансирование Акций по поиску потенциальных

Направления программы : Финансирование Акций по поиску потенциальных

неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток 2. Финансирование расходов на приобретение материалов для забора крови у потенциальных доноров 3. Финансирование расходов по транспортировке проб крови 4. Финансирование расходов, связанных с забором гемопоэтических стволовых клеток у доноров и работой лаборатории по HLA-типированию

14 ПРОГРАММА 2. Финансирование обследования и лечения больных страдающих

ПРОГРАММА 2. Финансирование обследования и лечения больных страдающих

лейкемией и другими злокачественными заболеваниями

Цель программы: оказание помощи больным, страдающим лейкемией и другими злокачественными заболеваниями.

15 Направления программы:

Направления программы:

Финансирование приобретения лекарственных препаратов для больных, страдающих лейкемией и другими злокачественными заболеваниями. 2. Финансирование высокотехнологичных и дорогостоящих методов обследования и лечения больных, страдающих лейкемией и другими злокачественными заболеваниями, проводимых в лечебных учреждениях на территории Российской Федерации и за ее пределами, имеющих разрешения (лицензии, сертификаты) на оказание медицинской помощи онкологическим больным

16 ИТОГИ РАБОТЫ ЗА 2012 г

ИТОГИ РАБОТЫ ЗА 2012 г

На 31.12.2012 г. численность регистра - 2720 доноров. На 1.01.2013 г. численность регистра - 2689 доноров А. Количество новых доноров, включенных в регистр: 32 чел. Б. Количество доноров, исключенных из регистра: 33 чел.

17 Причины исключения доноров из Регистра

Причины исключения доноров из Регистра

18 Выполненные исследования

Выполненные исследования

Полученные запросы на дополнительное типирование доноров 8 Выполненные дополнительные типирования доноров 9 Дополнительное типирование доноров, выполненное по запросам 6 Дополнительное типирование доноров, выполненное по собственной инициативе регистра 3 Средний срок выполнения дополнительного типирования донора 10 дней

19 Выполненные исследования

Выполненные исследования

Страна, запрашивавшая дополнительное типирование

Интересующий локус

Россия

HLA-DRB1

3

Канада

HLA-DRB1

2

Германия

Hla-с

1

Выполнено по инициативе регистра

HLA-DRB1

3

Итого

9

Общее количество выполненных типирований

20 Запросы на доноров официальные запросы: 57 частные запросы: 10 всего

Запросы на доноров официальные запросы: 57 частные запросы: 10 всего

запросов: 67

21 Запросы на поиск доноров

Запросы на поиск доноров

Официальные запросы/Запрашивающая страна

Количество

Индия

3

Франция

2

Германия

1

Швейцария

1

Сша

1

Россия

43

Израиль

1

Канада

1

Австралия

1

Кувейт

1

Сингапур

1

Италия

1

Частные запросы/ запрашивающая страна

Индия

3

Кувейт

1

Сингапур

1

Россия

5

22 Соотношение частных и официальных запросов (общее количество за год)

Соотношение частных и официальных запросов (общее количество за год)

23 Типирование доноров

Типирование доноров

Количество доноров, найденных по первичным запросам: HLA-A-B-совместимых - 47 чел

Причины «нетипирования» найденных доноров (41 чел.)

24 Российские клиники/поисковые центры, первично запрашивавшие доноров:

Российские клиники/поисковые центры, первично запрашивавшие доноров:

Название центра

Количество запросов

Екатеринбургская областная детская клиническая больница

20

ФГУ «Федеральный центр сердца, крови и эндокринологии им. В.А.Алмазова»

11

Республиканская больница им. Баранова (Петрозаводск)

1

Челябинский регистр доноров костного мозга

9

РосНИИ гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург)

2

Частные запросы

5

Итого

48

25 Иностранные клиники/поисковые центры, первично запрашивавшие доноров

Иностранные клиники/поисковые центры, первично запрашивавшие доноров

Название центра

Количество запросов

Nmdp (сша)

1

ABMDR (Австралия)

1

OneMatch Stem Cell and Marrow Network (Канада)

1

Swiss Foundation Blood Stem Cells (Швейцария)

1

The Stefan Morsch Stiftung (Германия)

1

Greffe de Moelle Registry (Франция)

2

I.B.M.D.R. (Италия)

1

Medical Center Sourasky (Израиль)

1

Apollo Hospital (Индия)

1

Safe Blood Organization (Индия)

1

Kuwait Cancer Control Center (Кувейт)

1

BMDP (Сингапур)

1

Частные запросы

6

Итого

19

26 Соотношение частных и официальных запросов

Соотношение частных и официальных запросов

Россия

Зарубежные страны

27 Благотворительный фонд «Карельский Регистр неродственных доноров
28 Особенности рекрутирования доноров в 2012 году

Особенности рекрутирования доноров в 2012 году

Основной путь рекрутирования доноров - группа «Карельский регистр доноров костного мозга» в социальной сети «Вконтакте» http://vk.com/karelian_bmd. Рекрутинг в рамках реализации совместного научно-практического проекта по изучению частот HLA-генотипов доноров с Институтом биологии Карельского научного центра РАН (г. Петрозаводск).

29 Финансовая деятельность

Финансовая деятельность

Источники финансирования фонда:

Благотворительные пожертвования, полученные фондом на содержание организации и ведение ею уставной деятельности, в том числе благотворительные пожертвования без указания целей использования. Благотворительные пожертвования, носящие целевой характер, полученные фондом на выполнение указанной программы. Финансовые средства, полученные фондом за работу с донорами гемопоэтических стволовых клеток.

30 Доходы организации

Доходы организации

Источники финансирования

Сумма в руб.

Пожертвования от юридических лиц

284 000

Пожертвования от физических лиц

276 604

выполнение работ в рамках основной деятельности: возмещение расходов, связанных с поиском, обследованием, страхованием доноров, забором продукта донорских ГСК.

24 840

Итого

585 444

31 Расходы фонда

Расходы фонда

32 Расходы на программную (уставную) деятельность

Расходы на программную (уставную) деятельность

Расходы

Руб.

Типирование новых доноров, активизацию, организацию обследования, страхование доноров (программа 1).

265 311

Членские взносы в Международной ассоциации доноров костного мозга (WMDA) и Международной поисковой системе доноров костного мозга (BMDW) (программа 1)

72 208

Командировочные расходы (программа 1)

2 100

Услуги по переводу документов, транспортно-экспедиторские услуги (программа 1)

30 739

Финансирование обследования и/или лечения больных, страдающих лейкемией и другими злокачественными заболеваниями (программа 2)

14 000

Итого расходов:

384 358

33 Административные расходы

Административные расходы

Расходы

Сумма в руб.

Услуги связи

15 588

Услуги банка

11 044

Приобретение оборудования

4 140

Услуги бухгалтера, бухгалтерский аудит, юридические услуги

77281

Почтовые расходы

0

Оплата труда сотрудников

185 169

Налоги от фонда оплаты труда

37 366

Канцелярские товары

0

Итого

330 588

34 Использование средств

Использование средств

Итого расходов - 714 946 руб. Соотношение видов расходов Примечание: расходы на программную деятельность стабильно превышают административные расходы

35 Информация о результатах ежегодного аудита

Информация о результатах ежегодного аудита

36 Наши мероприятия

Наши мероприятия

13 сентября 2012 года. Москва. Благотворительный вечер в поддержку создания Национального реестра доноров костного мозга "Миссия выполнима" совместно с Театральным центром «На Страстном» и Благотворительным фондом Лены Садиковой.

37 Организаторы и участники вечера

Организаторы и участники вечера

38 Участники вечера

Участники вечера

Заведующий отделением химиотерапии Московской городской онкологической больницы № 62 Даниил Строяковский с сыновьями

39 Гости вечера: Алиса Гребенщикова, Рома Зверь, Лена Борщева, Найк

Гости вечера: Алиса Гребенщикова, Рома Зверь, Лена Борщева, Найк

Борзов

40 Гости вечера

Гости вечера

DATO Столичный поэт Арс-Пегас

Елена Борщева Великолепный джаз

41 Гости вечера

Гости вечера

42 Итоги акции «Миссия выполнима»

Итоги акции «Миссия выполнима»

Собранная сумма составила 100 000 рублей В регистр включено 10 новых потенциальных доноров костного мозга

43 СМИ о нас

СМИ о нас

«Шанс, которого может не быть» - Интернет-журнал «Республика», 16.03.2012 г. http://rk.karelia.ru/socialka/shans-kotorogo-mozhet-ne-byit/ Передачи на телеканале «САМПО-ТВ». «Донорство мозга» - «Новые известия», 18.07.2012 г. http://www.newizv.ru/society/2012-07-18/166638-donorstvo-mozga.html РБК daily, 7.09.2012 г. http://www.rbcdaily.ru/news/562949984669023 «Вести», 13.09.2013 г. http://www.vesti.ru/doc.html?id=906297

44 СМИ о нас

СМИ о нас

«В жизни должно быть место состраданию» - 16.09.2012 г. - http://vifsaida.com/index.php/info/341-v-jizni-doljno-bit-mesto-sostradaniu «Миссия выполнима» - «Новая газета», 28.09.2012 г. http://www.novayagazeta.ru/society/54652.html «России необходим единый национальный регистр доноров костного мозга» - «АИФ-Здоровье», 19.10.2012 г. http://www.aif.ru/health/article/56264/2

45 Наши партнеры

Наши партнеры

Республиканская Больница им. В.А.Баранова (г. Петрозаводск, Республика Карелия, Российская Федерация) http://hospital.karelia.ru/

46 Swot-анализ проблем

Swot-анализ проблем

Сильные стороны

Возможности фонда во внешней среде

1.Количество запросов на поиски доноров увеличилось в сравнении с 2011 г., устойчиво преобладают официальные запросы из РФ. 2.Продолжено рекрутирование доноров. 3.Возобновлен рекрутинг доноров в Москве. 4.Снизилось (на 1,6%) количество доноров, протипированных только по 1 классу. 5.Организация благотворительной акции в Москве 6.Членство в Международной ассоциации доноров костного мозга (WMDA) и входит в Международнуой поисковой системе доноров костного мозга (BMDW)

1.Подписано соглашение с РДКБ и реализуется практически. 2.В фазе подписания соглашение с институтом им. Склифосовского. 3.Деятельность фонда поддерживается творческими коллективами города Петрозаводска 4.У фонда появилась группа постоянных волонтеров. 5. Постоянный контакт с рядом СМИ позволяет распространять информацию о регистре, целях и содержании его деятельности, вести просветительскую работу

Слабые стороны

Угрозы внешней среды для фонда

1.Нет письменных договоров о заборе донорских ГСК с российскими клиниками. 2.Рекрутирование доноров находится на минимальном уровне из-за ограниченного финансирования. 3.В структуре базы данных регистра преобладают доноры, имеющие минимальное число известных параметров совместимости (90,4% доноров), что уменьшает возможное число поисков доноров

1.Недостаток финансовых ресурсов, в силу чего уменьшается количество запросов на дополнительное обследование доноров. 2.Отсутствие нормативной базы и государственной поддержки деятельности регистров потенциальных доноров костного мозга.

47 Мы открыты к сотрудничеству Благотворительный фонд «Карельский регистр

Мы открыты к сотрудничеству Благотворительный фонд «Карельский регистр

неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток»

«Благотворительный фонд «Карельский Регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток»»
http://900igr.net/prezentacija/biologija/blagotvoritelnyj-fond-karelskij-registr-nerodstvennykh-donorov-gemopoeticheskikh-stvolovykh-kletok-206255.html
cсылка на страницу

Клетка

13 презентаций о клетке
Урок

Биология

136 тем
Слайды
900igr.net > Презентации по биологии > Клетка > Благотворительный фонд «Карельский Регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток»